De kale berg op met een energiestofwisselingsziekte

De kale berg op met een energiestofwisselingsziekte

When life gets harder, challenge yourself to be stronger

Mijn naam is Sharon van den Bogaert en mijn uitdaging is om op 2 juni 2018 de Mont Ventoux op te fietsen. Het is nu 10 jaar geleden dat er bij mij een mitochondriële ziekte oftewel een energiestofwisselingsziekte is gediagnosticeerd.

Ik hoor u denken ‘wat voor ziekte’? Bij een energiestofwisselingsziekte gaat er iets mis in de mitochondriën. Deze mitochondriën zorgen ervoor dat onze voeding wordt omgezet in energie. Heel simpel gezegd heb ik een defecte batterij; hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, heel snel weer leeg en beschadigt mijn lichaam met zijn afvalstoffen. Gelukkig ben ik ondanks dat nu al 25 jaar. Daar heb ik veel geluk mee, want 70% van de patiënten haalt de volwassen leeftijd niet en overlijd.

70% van de patiënten haalt de volwassen leeftijd niet en overlijd

Na veel ziekenhuisbezoeken en onderzoeken kreeg ik na een spierbiopt te horen dat ik een energiestofwisselingsziekte had. Ik had nog geen idee wat dit inhield, maar wat wel duidelijk was, was dat ik ermee moest leren leven en het nog niet duidelijk was hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien. Dit was een enorme klap, als je bedenkt dat ik altijd erg sportief was en gymlerares wilde worden. Mijn passie sport kon ik niet meer uitvoeren als ik wilde en deed.

Mont Ventoux Challenge

Uiteindelijk na veel uitproberen en op mijn eigen niveau te sporten, kwam ik bij Join4energy terecht. Dit is een stichting dat geld inzamelt voor onderzoek naar energiestofwisselingsziektes. Er bestaat namelijk nog steeds geen medicijn, waardoor veel kinderen en volwassenen er nog aan overlijden. Een van de challenges die zij organiseren is het beklimmen van de Mont Ventoux, door te wandelen, hardlopen, fietsen of mountainbiken.

Toen ik van de stichting en deze challenge hoorde, dacht ik: daar wil ik aan meedoen! Maarja hoe doe je dat met een energiestofwisselingsziekte? Het heeft lang in mijn hoofd gespeeld om een manier te vinden hoe ik die berg op zou kunnen komen.

Het is niet realistisch om de Mont Ventoux in mijn eentje te beklimmen

Op de tandem

Iets meer dan twee jaar geleden kreeg ik een relatie met Rutger. Nadat ik hem had verteld over mijn ziekte en de Mont Ventoux zei hij meteen, ‘dat gaan wij samen doen’. Dit betekende zoveel voor mij en nu twee jaar later zijn we volop bezig met de voorbereidingen. Ik kan deze uitdaging namelijk niet alleen aan. Doordat mijn lichaam veel minder energie heeft dan een gezond lichaam is het niet realistisch om de Mont Ventoux alleen op te fietsen. Mijn vriend Rutger Stiekema en ik zullen daarom samen op een tandem de Mont Ventoux beklimmen. Deze tandem hebben we gesponsord gekregen van Cannondale. Door die sponsoring konden we onze droom echt waar maken. De tandem wordt na de beklimming geveild en de opbrengst hiervan mogen wij ook aan join4energy schenken.

Rutger doet het meeste werk, maar ik moet alles geven om samen boven te komen

We hebben ook andere acties en activiteiten gehouden. Zo hebben we plekken op ons trainingsshirt verkocht. Hier zullen we mee gaan trainen. We hebben taarten, cakejes en boeken verkocht op een boekenmarkt. Dit hebben we gedaan in samenwerking met iemand die al vaker heeft meegedaan aan de Mont Ventoux challenge en zelf ook hun zoontje heeft verloren aan deze verschrikkelijke ziekte.

Trainen, trainen, trainen

Op het moment zijn we vooral bezig met trainen, trainen en nog eens trainen. Ik moet ervoor zorgen dat mijn conditie toch nog iets verbeterd en dat heeft heel veel tijd nodig. Ik moet ervoor zorgen dat mijn lichaam minder snel verzuurd, zodat ik op 2 juni twee uur mee kan fietsen met Rutger. Hij doet het meeste werk, maar ik moet zeker alles geven om samen boven te komen.

In de komende blogs zullen wij een kijkje geven in ons leven en onze weg naar de grote dag 2juni 2018. We laten zien hoe we trainen en wat we tegen komen op de weg naar de beklimming. Het zal niet altijd makkelijk worden, maar wij laten ons door niets tegenhouden!

Meer weten over de Mont Ventoux Challenge van Stichting Join4Energy? Bezoek dan hier de website.

 

Door

2 Reacties

  1. Wauw wat een verhaal! En wat een respect heb ik voor deze beide toppers!!! Lieve schatten het gaat jullie zeker lukken.

    Reply
  2. Wat een uitdaging. Ik ga jullie zeker volgen, ben benieuwd naar jullie belevenissen.

    Reply

Laat een reactie achter

Je mailadres wordt niet getoond op onze site.Verplichte velden hebben een *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*